In gesprek over het levenseinde

Toen ik werd gevraagd een blog over mantelzorg in de palliatieve fase te schrijven, heb ik lang naar de juiste woorden gezocht. In de afgelopen jaren was ik nauw betrokken bij een onderzoek van het Radboudumc over mantelzorg in de palliatieve fase. De onderzoekers hebben samen met studenten van Artez, hogeschool voor de kunsten in beeld gebracht wat het betekent om zorg te verlenen aan een dierbare in de laatste levensfase.

Het onderzoek resulteerde onder andere in een graphic novel, een getekend boek. Toen ik de graphic novel er nog eens bij pakte, besefte ik dat ik met woorden niet kan overbrengen wat deze beelden wel kunnen doen. Voelbaar en inzichtelijk maken wat het betekent om te zorgen voor iemand in de palliatieve fase. Als je als beroepskracht, vrijwilliger of beleidsmedewerker met dit thema aan de slag wilt, kan ik je van harte aanbevelen om een exemplaar te bestellen. Voor onderwijs en ondersteuning zijn kosteloos exemplaren op te vragen via deze website.

Het is een mooi, maar ook moeilijk onderwerp: mantelzorg in de palliatieve fase. Ik zal woorden proberen te geven wat het belangrijkste is dat ik geleerd heb als betrokkene bij het onderzoek, en ook als collega en vriendin van mantelzorgers die zorgden voor een dierbare in de palliatieve fase.

Heb jij wel eens gesproken met iemand die de zorg droeg voor een ongeneeslijk zieke dierbare? Mijn ervaring is dat dit intiem en zelfs spannend is om daarover te praten. Vaak staat in deze gesprekken degene die ziek is centraal. Het gaat niet vaak over de mantelzorger zélf – hij of zij cijfert zich weg. Mantelzorg in palliatieve fase betekent klaar staan voor de ander, ook als dat ten koste gaat van je eigen behoeften. Natuurlijk doen mantelzorgers dit uit liefde en uit plicht, maar pittig is het wel. Het leven lijkt stil te staan. Soms is de mantelzorger ook nog eens onderdeel van het zorgcircus dat plotsklaps het huis van de zieke naaste binnendringt. Bovendien wordt er van mantelzorgers veel assertiviteit verwacht in de organisatie van de zorg. 

Het is belangrijk om mantelzorgers niet te vergeten. Vaak draait het leven zo om de zorg, dat het een verademing kan zijn om gezien te worden als mens. Voelt de mantelzorger zich nog gezien en gehoord? Het is als betrokken beroepskracht, vrijwilliger of omstander niet altijd makkelijk om het gesprek aan te gaan, terwijl dat heel waardevol kan zijn. Met het gesprek begint ook de ondersteuning. De mantelzorger staat er niet alleen voor. Wat is ervoor nodig om de zorg vol te houden, met aandacht voor kwaliteit van leven voor patiënt én mantelzorger?

Durf jij het aan om het gesprek te voeren? Heb jij aandacht voor mantelzorgers in deze fase? Als werkgever? Als familielid? Of als betrokken zorgverlener? Het gesprek hierover kan behoorlijk pittig zijn, maar is wel belangrijk. Wat zorgprofessionals kunnen doen om te helpen is aanmoedigen om het over lastige kwesties te hebben met elkaar. Misschien kan de graphic novel je hierbij handvatten bieden, of de aanleiding zijn voor een goed gesprek.

Ilse Zwart-Olde
Movisie

©2020-2021 Koepel Adviesraden Sociaal Domein | Disclaimer | Privacy verklaring | Sitemap

Secretariaat
Zalmsteek 21
3192 MC Hoogvliet-Rotterdam